Spinal muscular atrophy: તનિષ્ક નામનો બે વર્ષનો છોકરો, જે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (Spinal muscular atrophy) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડિત હતો, તેના પરિવારે તેની બિમારીની સારવાર માટે રૂ.16 કરોડના ખર્ચે ઇન્જેક્શન ખરીદવાના તમામ પ્રયાસો કર્યા જો કે સારવાર પહેલા જ તે મૃત્યુ પામ્યો. તનિષ્કના પિતા શૈતાન સિંહે સરકારને પોતાના સ્તરે તેમના બાળક માટે ઈન્જેક્શનની વ્યવસ્થા કરવા અપીલ કરી હતી. જોકે, આ બાબતે કંઈ થયું ન હતું.
તનિષ્કના મોતના સમાચાર મળતા જ નાગૌર જિલ્લાના નાદવા ગામમાં શોકની લાગણી ફેલાઈ ગઈ હતી. ઈન્જેક્શનની રાહ જોતા તનિષ્કનું જયપુરની જેકે લોન હોસ્પિટલમાં સારવાર દરમિયાન મોત થયું હતું. યોગાનુયોગ નેશનલ ડેમોક્રેટિક પાર્ટીના સાંસદ હનુમાન બેનીવાલે ગયા વર્ષે તનિષ્ક માટે કેન્દ્ર સરકાર પાસે મદદ માંગી હતી.
તનિષ્ક દોઢ વર્ષથી ઈન્જેક્શનની રાહ જોઈ રહ્યો હતો. જ્યારે તે નવ મહિનાનો હતો ત્યારે જયપુરમાં ડોક્ટરોએ તેના પરિવારના સભ્યોને 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન આપવાનું કહ્યું હતું. આટલી મોટી રકમની વ્યવસ્થા કરવા માટે તેના પરિવારે રાજ્ય સરકાર અને કેન્દ્ર બંનેને અપીલ કરી હતી જેથી બાળકીને બચાવી શકાય.
આ પણ વાંચો: સેલ્ફી લેવી ભારે પડી, અમદાવાદના બે યુવકોના સાબરમતી નદીમાં ડૂબી જવાથી મોત
થોડા મહિના પહેલા એક કોર્ટે આદેશ આપ્યો હતો કે દરેક બીમાર વ્યક્તિને દવા આપવામાં આવે, પરંતુ તનિષ્કનો કિસ્સો ફરી એક વાર બતાવે છે કે રાજસ્થાનમાં એવું નથી. ચુરુ જિલ્લાના એક દુર્લભ રોગથી પીડિત બાળક જમીલના સંબંધીઓએ રાજસ્થાન હાઈકોર્ટમાં અરજી દાખલ કરી હતી, ત્યારબાદ રાજ્ય સરકાર દ્વારા સંબલ પોર્ટલ શરૂ કરવામાં આવ્યું હતું અને જમીલના આદેશ પર વચગાળાની સારવાર કરવામાં આવી હતી.જમીલની અરજી પરના નિર્ણય પછી, કેન્દ્ર સરકારે જોધપુર એઈમ્સને રાજસ્થાનમાં દુર્લભ રોગો માટેનું એકમાત્ર કેન્દ્ર બનાવ્યું, જ્યાં દુર્લભ રોગથી પીડિત કોઈપણ દર્દીની સારવાર થઈ શકે છે.
